Cứ 15 người Việt Nam thì có 1 người mắc bệnh hiếm
13 cá nhân và tập thể tiêu biểu khẳng định bản lĩnh Việt Nam, con người Việt Nam Ngày bệnh hiếm 2016: Chung tay giúp đỡ bệnh nhi mắc bệnh hiếm |
Hiện nay, các bệnh hiếm đang nổi lên là một ưu tiên sức khỏe cộng đồng trên thế giới, với khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau được ghi nhận, ảnh hưởng đến cuộc sống của khoảng 300 triệu người.
Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ trong 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh tại Việt Nam.
Vì tính “hiếm gặp”, nhiều bệnh nhân bệnh hiếm thường không được chẩn đoán trong một thời gian dài, có khi phải mất đến 10 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh. Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử lý bệnh không đúng, cũng như làm cho bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhân và gia đình của họ, khiến người mắc bệnh hiếm cảm thấy vô vọng, bị lãng quên. Hơn thế nữa, nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có giải pháp điều trị hoặc chi phí chữa bệnh vượt quá khả năng khiến con đường phía trước của bệnh nhân mắc bệnh hiếm trở thành ngõ cụt.
![]() |
Chương trình Hưởng ứng Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức tại Bệnh viện Nhi Trung ương |
Là một trong những đơn vị tiên phong trong việc hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm trên toàn thế giới, Sanofi Việt Nam đã đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam bằng các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế, hỗ trợ chẩn đoán xét nghiệm hoạt độ enzyme và phân tích giải trình tự gen, hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT) thông qua chương trình nhân đạo hỗ trợ thuốc miễn phí cho bệnh nhân bắt đầu từ năm 1997. Trong hơn 25 năm qua, chương trình đã hỗ trợ 9 bệnh nhân Gaucher, 62 bệnh nhân Pompe, 13 bệnh nhân MPSII và 5 bệnh nhân MPSI.
Mới đây Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm 28/2. Đây là sự kiện thường niên được Sanofi đồng hành nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm và những ảnh hưởng của chúng đối với cuộc sống của người bệnh và gia đình.
Ông Emin Turan - Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam chia sẻ: Sanofi đã và đang phát triển nền tảng hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm dựa trên 4 trụ cột chính: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng thúc đẩy dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Dựa trên năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để gia tăng khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến ở khắp nơi trên thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm.
Sự chung tay hỗ trợ từ cộng đồng sẽ thắp lên niềm tin và hy vọng cho các bệnh nhân, giảm thiểu nỗi đau về mặt thể chất và gia tăng tinh thần chiến đấu với bệnh hiếm.
Tin mới cập nhật

"Bệnh viện phải công khai nếu thiếu thuốc, vật tư, không để bệnh nhân đi mua"

Quảng Ninh: Ba người bị máy cưa cắt vào tay trong cùng một ngày

Cục Quản lý Dược thu hồi lô sản phẩm không đạt chất lượng của mỹ phẩm Thanh Thanh

Tầm quan trọng của men vi sinh đối với bà mẹ và trẻ em

Cấp bách tháo gỡ khó khăn cho ngành y tế

Lý do cần kiểm soát chặt chẽ đồ uống có đường

Thứ trưởng Bộ Y tế: Bất cập về mua sắm thiết bị y tế sẽ được giải quyết
Tin khác

Giải quyết dứt điểm tình trạng thiếu nhân lực, thuốc, trang thiết bị y tế

Tiếp tục bàn giải pháp tháo gỡ vướng mắc trong mua sắm vật tư, thiết bị y tế

AIA Việt Nam lần đầu ra mắt sản phẩm bảo hiểm kết hợp chương trình sống khỏe

Gamuda Land và Nhịp tim Việt Nam tổ chức gây quỹ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh

Nhiều quy định trong Luật Dược gây khó khăn cho việc đấu thầu, mua sắm thuốc

Nhiều kỳ vọng từ Luật Khám bệnh, chữa bệnh số 15/2023/QH15

Tiếp tục cảnh báo an toàn thực phẩm trong sản xuất, kinh doanh rượu

Tiếp tục duy trì mức cảnh báo cao nhất đối với đại dịch Covid-19

Biến thể phụ XBB.1.5 đã xuất hiện ở gần 30 nước; Việt Nam tăng cường kiểm soát dịch bệnh

Cảnh báo: Một số chất bổ sung có thể gây hại cho người suy tim
Đọc nhiều

Chứng nhận Halal: Điều kiện cần cho thực phẩm Việt Nam xuất khẩu sang các quốc gia hồi giáo

Mô hình thoát nghèo từ nuôi ong rừng của Sùng A Khày trên đỉnh Háng Cháng Lừ

Quyết liệt đấu tranh phòng, chống hàng giả để bảo vệ quyền lợi người tiêu dùng

Khẳng định một Việt Nam nghĩa tình, trách nhiệm, đoàn kết quốc tế cao cả

Chuyến tàu hỏa chở hàng hóa đầu tiên từ Trung Quốc đến tỉnh Đồng Nai

Thủ tướng giải đáp kiến nghị của cộng đồng doanh nghiệp tại Diễn đàn Doanh nghiệp Việt Nam

Startup công nghệ tiết kiệm năng lượng Việt hoàn thành huy động vòng vốn hạt giống

Việt Nam tìm cách thu hút khách du lịch Ấn Độ

Đồng Nai tạo quỹ đất thu hút đầu tư vào các khu công nghiệp
