Cứ 15 người Việt Nam thì có 1 người mắc bệnh hiếm

Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ trong 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh tại Việt Nam.
13 cá nhân và tập thể tiêu biểu khẳng định bản lĩnh Việt Nam, con người Việt Nam Ngày bệnh hiếm 2016: Chung tay giúp đỡ bệnh nhi mắc bệnh hiếm

Hiện nay, các bệnh hiếm đang nổi lên là một ưu tiên sức khỏe cộng đồng trên thế giới, với khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau được ghi nhận, ảnh hưởng đến cuộc sống của khoảng 300 triệu người.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ trong 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh tại Việt Nam.

Vì tính “hiếm gặp”, nhiều bệnh nhân bệnh hiếm thường không được chẩn đoán trong một thời gian dài, có khi phải mất đến 10 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh. Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử lý bệnh không đúng, cũng như làm cho bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhân và gia đình của họ, khiến người mắc bệnh hiếm cảm thấy vô vọng, bị lãng quên. Hơn thế nữa, nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có giải pháp điều trị hoặc chi phí chữa bệnh vượt quá khả năng khiến con đường phía trước của bệnh nhân mắc bệnh hiếm trở thành ngõ cụt.

Cứ 15 người Việt Nam thì có 1 người mắc bệnh hiếm
Chương trình Hưởng ứng Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức tại Bệnh viện Nhi Trung ương

Là một trong những đơn vị tiên phong trong việc hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm trên toàn thế giới, Sanofi Việt Nam đã đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam bằng các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế, hỗ trợ chẩn đoán xét nghiệm hoạt độ enzyme và phân tích giải trình tự gen, hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT) thông qua chương trình nhân đạo hỗ trợ thuốc miễn phí cho bệnh nhân bắt đầu từ năm 1997. Trong hơn 25 năm qua, chương trình đã hỗ trợ 9 bệnh nhân Gaucher, 62 bệnh nhân Pompe, 13 bệnh nhân MPSII và 5 bệnh nhân MPSI.

Mới đây Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm 28/2. Đây là sự kiện thường niên được Sanofi đồng hành nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm và những ảnh hưởng của chúng đối với cuộc sống của người bệnh và gia đình.

Ông Emin Turan - Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam chia sẻ: Sanofi đã và đang phát triển nền tảng hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm dựa trên 4 trụ cột chính: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng thúc đẩy dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Dựa trên năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để gia tăng khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến ở khắp nơi trên thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm.

Sự chung tay hỗ trợ từ cộng đồng sẽ thắp lên niềm tin và hy vọng cho các bệnh nhân, giảm thiểu nỗi đau về mặt thể chất và gia tăng tinh thần chiến đấu với bệnh hiếm.

Mai Ca

Tin mới cập nhật

Trứng gà có hàm lượng cholesterol cao, ăn thế nào để tốt cho sức khỏe?

Trứng gà có hàm lượng cholesterol cao, ăn thế nào để tốt cho sức khỏe?

Trứng gà là loại thực phẩm chứa nhiều dinh dưỡng cho sức khỏe, nhưng đồng thời cũng là nguyên nhân tăng cholesterol nếu ăn quá nhiều.
Vì sao thẻ bảo hiểm y tế mới lược bỏ thông tin hạn sử dụng?

Vì sao thẻ bảo hiểm y tế mới lược bỏ thông tin hạn sử dụng?

Thẻ bảo hiểm y tế mẫu mới chỉ ghi ngày bắt đầu hiệu lực và không ghi thời điểm hết hạn, làm cách nào để người dân biết được khi nào phải đóng mới?
Chế biến sứa biển cần lưu ý điều gì?

Chế biến sứa biển cần lưu ý điều gì?

Nếu được chế biến đúng cách, sứa biển sẽ là món ăn vô cùng bổ dưỡng bởi chứa nhiều vitamin, khoáng chất cần thiết cho sức khỏe con người.
Để món đậu hũ chiên giòn tan, béo ngậy cần bí kíp gì?

Để món đậu hũ chiên giòn tan, béo ngậy cần bí kíp gì?

Đậu hũ (đậu phụ) là món ăn quen thuộc với người Việt, tuy nhiên để món đậu hũ giòn tan, thơm ngon khi chiên thì không phải ai cũng biết.
Triển khai Nghị định số 15/2018/NĐ-CP: Cần chấm dứt tình trạng yêu cầu doanh nghiệp bổ sung hồ sơ ngoài quy định

Triển khai Nghị định số 15/2018/NĐ-CP: Cần chấm dứt tình trạng yêu cầu doanh nghiệp bổ sung hồ sơ ngoài quy định

Chấm dứt tình trạng yêu cầu doanh nghiệp bổ sung hồ sơ ngoài quy định là một trong những đề xuất của Viện Nghiên cứu quản lý kinh tế Trung ương (CIEM).
Gợi ý chăm sóc da thời tiết nồm ẩm cực hiệu quả

Gợi ý chăm sóc da thời tiết nồm ẩm cực hiệu quả

Chăm sóc da thời tiết nồm ẩm thường khó hơn so với những ngày bình thường bởi lẽ da mặt dễ bị đổ nhiều dầu nhờn hơn và lỗ chân lông cũng bí tắc hơn.
Gợi ý chế độ dinh dưỡng cân bằng sau Tết để bảo đảm sức khỏe

Gợi ý chế độ dinh dưỡng cân bằng sau Tết để bảo đảm sức khỏe

Sau Tết, việc lấy lại cân bằng dinh dưỡng giúp bạn có sức khỏe và tinh thần tốt để nạp đủ năng lượng bắt đầu công việc cho năm mới suôn sẻ.
Quản lý ngành dược theo cơ chế thị trường, công khai minh bạch, an toàn chất lượng

Quản lý ngành dược theo cơ chế thị trường, công khai minh bạch, an toàn chất lượng

Đó là chỉ đạo định hướng về quản lý ngành dược phẩm được Phó Thủ tướng Trần Hồng Hà đưa ra trong phiên họp diễn ra chiều hôm qua, ngày 19/2.
Cách bảo quản bánh chưng, bánh tét sau Tết thế nào để bánh vẫn giữ độ ngon?

Cách bảo quản bánh chưng, bánh tét sau Tết thế nào để bánh vẫn giữ độ ngon?

Bánh chưng, bánh tét là những món ngon không thể thiếu vào ngày Tết, nhưng nếu không biết cách bảo quản đúng bánh sẽ dễ bị thiu và hỏng.
Lựa chọn loại socola nào vừa ngon vừa tốt cho sức khỏe?

Lựa chọn loại socola nào vừa ngon vừa tốt cho sức khỏe?

Không phải socola nào cũng giống nhau và làm thế nào để chọn được loại socola giàu dinh dưỡng và tốt cho sức khỏe?

Tin khác

‘Bí kíp” giải rượu bia khi uống nhiều vào dịp lễ Tết

‘Bí kíp” giải rượu bia khi uống nhiều vào dịp lễ Tết

Trong các dịp ăn uống, gặp mặt đầu năm mới, đôi khi bạn không tránh khỏi việc uống rượu, bia và có thể bị say nếu uống không quen hoặc quá nhiều.
Loại quả phổ biến dịp Tết có tác dụng gì cho sức khỏe?

Loại quả phổ biến dịp Tết có tác dụng gì cho sức khỏe?

Bên cạnh mục đích trang trí nhà cửa vào dịp Tết, quả quất còn có công dụng như một vị thuốc hữu ích với sức khỏe.
Ăn thực phẩm nào để chống đầy bụng ngày Tết?

Ăn thực phẩm nào để chống đầy bụng ngày Tết?

Đầy bụng, khó tiêu là một trong những triệu chứng thường gặp trong ngày Tết, do bạn ăn quá nhiều thực phẩm chứa chất béo, tinh bột, đạm và ít ăn rau.
Lựa chọn và bảo quản mứt Tết thế nào cho tròn vị?

Lựa chọn và bảo quản mứt Tết thế nào cho tròn vị?

Mứt Tết là món ăn truyền thống không thể thiếu trong phong tục đón Tết Nguyên đán của mỗi gia đình người Việt.
Gợi ý những mẹo vàng ăn bánh chưng không lo tăng cân

Gợi ý những mẹo vàng ăn bánh chưng không lo tăng cân

Bánh chưng là bánh truyền thống không thể thiếu được trong dịp Tết, nhưng đây cũng chính là món ăn khiến bạn tăng cân hơn sau kì nghỉ Tết.
Hành muối ngày Tết có lợi gì cho sức khỏe?

Hành muối ngày Tết có lợi gì cho sức khỏe?

Hành muối là món ăn không thể thiếu trong ngày Tết, tuy nhiên, nếu bạn thích ăn hành muối thì nên biết những lưu ý sau để không gây cho hại sức khỏe.
Những loại trái cây nào nên và không nên ăn khi đói bụng?

Những loại trái cây nào nên và không nên ăn khi đói bụng?

Theo các chuyên gia sức khỏe, ăn trái cây vào thời điểm bạn đang đói hay no cũng cực kỳ quan trọng.
Điều trị phục hồi chức năng mạch vành cùng chuyên gia tim mạch Nhật Bản

Điều trị phục hồi chức năng mạch vành cùng chuyên gia tim mạch Nhật Bản

Chuyên gia can thiệp tim mạch Nhật Bản đã đến Việt Nam và thực hiện chuỗi hội thảo về phục hồi chức năng mạch vành bằng công nghệ điều hợp sinh học mới.
Những lợi ích của cây sả bạn nên biết

Những lợi ích của cây sả bạn nên biết

Ngoài việc được sử dụng trong chế biến món ăn, cây sả còn có tác dụng như một vị thuốc với sức khỏe con người.
Mùa lạnh nên ăn thực phẩm nào để giữ ấm cơ thể và tăng sức đề kháng?

Mùa lạnh nên ăn thực phẩm nào để giữ ấm cơ thể và tăng sức đề kháng?

Mùa đông, những thực phẩm giàu dinh dưỡng, chất chống oxy hóa có tác dụng tăng cường hệ miễn dịch sẽ giúp bạn ấm áp trong những ngày giá lạnh.
Xem thêm

Đọc nhiều

Tổng cục Thuế cảnh báo việc giả danh cơ quan thuế để lừa đảo

Tổng cục Thuế cảnh báo việc giả danh cơ quan thuế để lừa đảo

Tổng cục Thuế khẳng định, không ủy quyền cho bất cứ tổ chức, cá nhân ngoài ngành Thuế nào thu thuế hộ.
Giá tiêu hôm nay 22/3/2024: Đắk Lắk và Đắk Nông tăng 500 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 22/3/2024: Đắk Lắk và Đắk Nông tăng 500 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 22/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 22/3 thế nào?
Giá tiêu hôm nay 27/3/2024: Đồng loạt chững lại, cao nhất 96.000 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 27/3/2024: Đồng loạt chững lại, cao nhất 96.000 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 27/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 27/3 thế nào?
Giá xăng dầu hôm nay ngày 26/3/2024: Giá dầu thế giới đồng loạt quay đầu tăng mạnh, vì sao?

Giá xăng dầu hôm nay ngày 26/3/2024: Giá dầu thế giới đồng loạt quay đầu tăng mạnh, vì sao?

Giá xăng dầu hôm nay ngày 26/3/2024, giá dầu thế giới đồng loạt quay đầu tăng mạnh, cụ thể dầu WTI tăng 1,64% dầu Brent tăng 1,46%.
Giá tiêu hôm nay 24/3/2024: Tăng 500 đồng/kg, cao nhất 96.000 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 24/3/2024: Tăng 500 đồng/kg, cao nhất 96.000 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 24/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 24/3 thế nào?
Giá tiêu hôm nay 26/3/2024: Ngày thứ 2 liên tiếp đứng giá, cao nhất 96.000 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 26/3/2024: Ngày thứ 2 liên tiếp đứng giá, cao nhất 96.000 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 26/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 26/3 thế nào?
Giá xăng dầu hôm nay ngày 23/3/2024: Giá dầu thế giới đà giảm chưa dừng trong ngày cuối tuần

Giá xăng dầu hôm nay ngày 23/3/2024: Giá dầu thế giới đà giảm chưa dừng trong ngày cuối tuần

Giá xăng dầu hôm nay ngày 23/3/2024, giá dầu thế giới đà giảm chưa dừng trong ngày cuối tuần, cụ thể, giá dầu WTI giảm 0,54%, dầu Brent giảm 0,13%
Giá vàng chiều nay 24/3/2024: Vàng SJC mất hơn 1 triệu đồng mỗi lượng tuần qua

Giá vàng chiều nay 24/3/2024: Vàng SJC mất hơn 1 triệu đồng mỗi lượng tuần qua

Giá vàng chiều nay 24/3/2024: Vàng SJC mất hơn 1 triệu đồng mỗi lượng so với cuối tuần trước, trong khi đó, vàng thế giới ghi nhận tăng mạnh tuần qua.
Đặc sắc Lễ hội làng Bát Tràng năm 2024

Đặc sắc Lễ hội làng Bát Tràng năm 2024

Những giá trị văn hóa vật thể và phi vật thể với nghề gốm được tái hiện tưng bừng trong Lễ hội làng Bát Tràng năm 2024.
Giá vàng chiều nay 26/3/2024: Vàng SJC giành lại mốc 80 triệu đồng/lượng

Giá vàng chiều nay 26/3/2024: Vàng SJC giành lại mốc 80 triệu đồng/lượng

Giá vàng chiều nay 26/3/2024: Vàng SJC nhích nhẹ 100.000 đồng mỗi lượng, đưa giá vàng trở lại mức 80 triệu đồng/lượng ở chiều bán, vàng thế giới tiếp đà đi lên.
Phiên bản di động