Cứ 15 người Việt Nam thì có 1 người mắc bệnh hiếm

Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ trong 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh tại Việt Nam.
13 cá nhân và tập thể tiêu biểu khẳng định bản lĩnh Việt Nam, con người Việt Nam Ngày bệnh hiếm 2016: Chung tay giúp đỡ bệnh nhi mắc bệnh hiếm

Hiện nay, các bệnh hiếm đang nổi lên là một ưu tiên sức khỏe cộng đồng trên thế giới, với khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau được ghi nhận, ảnh hưởng đến cuộc sống của khoảng 300 triệu người.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm và cứ trong 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh tại Việt Nam.

Vì tính “hiếm gặp”, nhiều bệnh nhân bệnh hiếm thường không được chẩn đoán trong một thời gian dài, có khi phải mất đến 10 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh. Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử lý bệnh không đúng, cũng như làm cho bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhân và gia đình của họ, khiến người mắc bệnh hiếm cảm thấy vô vọng, bị lãng quên. Hơn thế nữa, nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có giải pháp điều trị hoặc chi phí chữa bệnh vượt quá khả năng khiến con đường phía trước của bệnh nhân mắc bệnh hiếm trở thành ngõ cụt.

Cứ 15 người Việt Nam thì có 1 người mắc bệnh hiếm
Chương trình Hưởng ứng Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức tại Bệnh viện Nhi Trung ương

Là một trong những đơn vị tiên phong trong việc hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm trên toàn thế giới, Sanofi Việt Nam đã đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam bằng các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế, hỗ trợ chẩn đoán xét nghiệm hoạt độ enzyme và phân tích giải trình tự gen, hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT) thông qua chương trình nhân đạo hỗ trợ thuốc miễn phí cho bệnh nhân bắt đầu từ năm 1997. Trong hơn 25 năm qua, chương trình đã hỗ trợ 9 bệnh nhân Gaucher, 62 bệnh nhân Pompe, 13 bệnh nhân MPSII và 5 bệnh nhân MPSI.

Mới đây Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm 28/2. Đây là sự kiện thường niên được Sanofi đồng hành nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm và những ảnh hưởng của chúng đối với cuộc sống của người bệnh và gia đình.

Ông Emin Turan - Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam chia sẻ: Sanofi đã và đang phát triển nền tảng hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm dựa trên 4 trụ cột chính: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng thúc đẩy dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Dựa trên năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để gia tăng khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến ở khắp nơi trên thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm.

Sự chung tay hỗ trợ từ cộng đồng sẽ thắp lên niềm tin và hy vọng cho các bệnh nhân, giảm thiểu nỗi đau về mặt thể chất và gia tăng tinh thần chiến đấu với bệnh hiếm.

Mai Ca

Tin mới cập nhật

"Bệnh viện phải công khai nếu thiếu thuốc, vật tư, không để bệnh nhân đi mua"

"Bệnh viện phải công khai nếu thiếu thuốc, vật tư, không để bệnh nhân đi mua"

Nếu có khó khăn, thiếu thuốc, vật tư, bệnh viện phải công khai, không để bệnh nhân đi mua.
Quảng Ninh: Ba người bị máy cưa cắt vào tay trong cùng một ngày

Quảng Ninh: Ba người bị máy cưa cắt vào tay trong cùng một ngày

Bệnh viện Bãi Cháy (tỉnh Quảng Ninh) vừa liên tiếp tiếp nhận 3 bệnh nhân bị tai nạn lao động do máy cưa cắt vào tay trong cùng một ngày.
Cục Quản lý Dược thu hồi lô sản phẩm không đạt chất lượng của mỹ phẩm Thanh Thanh

Cục Quản lý Dược thu hồi lô sản phẩm không đạt chất lượng của mỹ phẩm Thanh Thanh

Cục Quản lý Dược đã có công văn đình chỉ lưu hành, thu hồi mỹ phẩm đối với lô sản phẩm không đạt tiêu chuẩn chất lượng của mỹ phẩm Thanh Thanh.
Tầm quan trọng của men vi sinh đối với bà mẹ và trẻ em

Tầm quan trọng của men vi sinh đối với bà mẹ và trẻ em

Tầm quan trọng của men vi sinh đã được khoa học chứng minh để hỗ trợ sức khỏe tổng thể cho phụ nữ và trẻ em dùng hàng ngày cũng như khi mang thai.
Cấp bách tháo gỡ khó khăn cho ngành y tế

Cấp bách tháo gỡ khó khăn cho ngành y tế

Tiếp sau Nghị định số 07/2023/NĐ-CP, Bộ Y tế đã tham mưu cho Chính phủ ban hành Nghị quyết số 30/NQ-CP nhằm tháo gỡ những khó khăn cấp bách cho ngành y tế.
Lý do cần kiểm soát chặt chẽ đồ uống có đường

Lý do cần kiểm soát chặt chẽ đồ uống có đường

Theo Bộ Y tế, có bằng chứng gần đây cho thấy mối liên quan giữa tiêu thụ đồ uống có đường với bệnh không lây nhiễm gây ra tổn thất kinh tế.
Thứ trưởng Bộ Y tế: Bất cập về mua sắm thiết bị y tế sẽ được giải quyết

Thứ trưởng Bộ Y tế: Bất cập về mua sắm thiết bị y tế sẽ được giải quyết

Thứ trưởng Bộ Y tế Lê Đức Luận khẳng định, các bất cập liên quan đến việc mua sắm trang thiết bị y tế, thuốc và thanh toán bảo hiểm y tế sẽ được giải quyết.

Tin khác

Giải quyết dứt điểm tình trạng thiếu nhân lực, thuốc, trang thiết bị y tế

Giải quyết dứt điểm tình trạng thiếu nhân lực, thuốc, trang thiết bị y tế

Bộ Y tế đặt mục tiêu trong năm 2023, phát triển hệ thống y tế công bằng, chất lượng; giải quyết dứt điểm tình trạng thiếu nhân lực, thuốc, thiết bị y tế...
Tiếp tục bàn giải pháp tháo gỡ vướng mắc trong mua sắm vật tư, thiết bị y tế

Tiếp tục bàn giải pháp tháo gỡ vướng mắc trong mua sắm vật tư, thiết bị y tế

Sau dịch Covid-19, các bệnh viện gặp nhiều khó khăn trong mua sắm vật tư, thiết bị y tế; cộng với việc có thêm quy định mới khiến tình trạng này càng khó hơn.
AIA Việt Nam lần đầu ra mắt sản phẩm bảo hiểm kết hợp chương trình sống khỏe

AIA Việt Nam lần đầu ra mắt sản phẩm bảo hiểm kết hợp chương trình sống khỏe

Công ty TNHH Bảo hiểm Nhân thọ AIA Việt Nam vừa giới thiệu ra thị trường sản phẩm bảo hiểm nhân thọ tích hợp chương trình chăm sóc sức khỏe.
Gamuda Land và Nhịp tim Việt Nam tổ chức gây quỹ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh

Gamuda Land và Nhịp tim Việt Nam tổ chức gây quỹ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh

Gamuda Land Việt Nam đã kết hợp cùng chương trình Nhịp tim Việt Nam thuộc VinaCapital Foundation (VCF) tổ chức thành công chiến dịch Chạy vì trái tim.
Nhiều quy định trong Luật Dược gây khó khăn cho việc đấu thầu, mua sắm thuốc

Nhiều quy định trong Luật Dược gây khó khăn cho việc đấu thầu, mua sắm thuốc

Việc cấp phép đăng ký, nhập khẩu, kinh doanh dược gặp khó do trình tự, thủ tục gia hạn đăng ký lưu hành thuốc, nguyên liệu làm thuốc quy định trong Luật Dược.
Nhiều kỳ vọng từ Luật Khám bệnh, chữa bệnh số 15/2023/QH15

Nhiều kỳ vọng từ Luật Khám bệnh, chữa bệnh số 15/2023/QH15

Luật Khám bệnh, chữa bệnh số 15/2023/QH15 vừa được công bố. Với nhiều nội dung mới, Luật được kỳ vọng hạn chế những bất cập tồn tại bấy lâu.
Tiếp tục cảnh báo an toàn thực phẩm trong sản xuất, kinh doanh rượu

Tiếp tục cảnh báo an toàn thực phẩm trong sản xuất, kinh doanh rượu

Cục An toàn Thực phẩm vừa có công văn gửi Sở Y tế các tỉnh thành giám sát hoạt động sản xuất, kinh doanh rượu; trong đó, đặc biệt chú ý cơ sở nấu rượu thủ công.
Tiếp tục duy trì mức cảnh báo cao nhất đối với đại dịch Covid-19

Tiếp tục duy trì mức cảnh báo cao nhất đối với đại dịch Covid-19

Trước số ca mắc Covid-19 và bệnh nhân nặng gia tăng, WHO tiếp tục cảnh báo đại dịch Covid-19 là tình trạng khẩn cấp toàn cầu đối với sức khỏe cộng đồng.
Biến thể phụ XBB.1.5 đã xuất hiện ở gần 30 nước; Việt Nam tăng cường kiểm soát dịch bệnh

Biến thể phụ XBB.1.5 đã xuất hiện ở gần 30 nước; Việt Nam tăng cường kiểm soát dịch bệnh

Biến thể phụ XBB.1.5 đã xuất hiện ở gần 30 nước, được đánh giá là biến thể phụ dễ lây truyền nhất được phát hiện cho đến nay trong đại dịch Covid-19.
Cảnh báo: Một số chất bổ sung có thể gây hại cho người suy tim

Cảnh báo: Một số chất bổ sung có thể gây hại cho người suy tim

Mới đây, Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ đã đề cập đến một số chất bổ sung và thuốc thay thế có thể gây hại cho người suy tim.
Xem thêm

Đọc nhiều

Chứng nhận Halal: Điều kiện cần cho thực phẩm Việt Nam xuất khẩu sang các quốc gia hồi giáo

Chứng nhận Halal: Điều kiện cần cho thực phẩm Việt Nam xuất khẩu sang các quốc gia hồi giáo

Một số quốc gia hồi giáo có nhu cầu nhập khẩu lớn các mặt hàng nông sản, thực phẩm của Việt Nam tuy nhiên để xuất khẩu thành công cần có chứng nhận Halal.
Mô hình thoát nghèo từ nuôi ong rừng của Sùng A Khày trên đỉnh Háng Cháng Lừ

Mô hình thoát nghèo từ nuôi ong rừng của Sùng A Khày trên đỉnh Háng Cháng Lừ

Với quyết tâm thoát nghèo, hộ gia đình trẻ Sùng A Khày đã áp dụng mô hình nuôi ong lấy mật trên đỉnh Háng Cháng Lừ.
Quyết liệt đấu tranh phòng, chống hàng giả để bảo vệ quyền lợi người tiêu dùng

Quyết liệt đấu tranh phòng, chống hàng giả để bảo vệ quyền lợi người tiêu dùng

Phòng, chống hàng giả trên thương mại điện tử, bảo vệ người tiêu dùng là một trong những nhiệm vụ trọng tâm và xuyên suốt của lực lượng quản lý thị trường.
Khẳng định một Việt Nam nghĩa tình, trách nhiệm, đoàn kết quốc tế cao cả

Khẳng định một Việt Nam nghĩa tình, trách nhiệm, đoàn kết quốc tế cao cả

Chiều 17/3, Thủ tướng gặp mặt và tuyên dương các tập thể, cá nhân trong đoàn công tác của Bộ Công an, Bộ Quốc phòng đã tham gia cứu nạn, cứu hộ tại Thổ Nhĩ Kỳ.
Chuyến tàu hỏa chở hàng hóa đầu tiên từ Trung Quốc đến tỉnh Đồng Nai

Chuyến tàu hỏa chở hàng hóa đầu tiên từ Trung Quốc đến tỉnh Đồng Nai

Chuyến tàu hỏa chở hàng hóa đầu tiên từ Trung Quốc đã đến ga Trảng Bom (tỉnh Đồng Nai) ngày hôm nay 16/3.
Thủ tướng giải đáp kiến nghị của cộng đồng doanh nghiệp tại Diễn đàn Doanh nghiệp Việt Nam

Thủ tướng giải đáp kiến nghị của cộng đồng doanh nghiệp tại Diễn đàn Doanh nghiệp Việt Nam

Rất nhiều kiến nghị của cộng đồng doanh nghiệp liên quan đến môi trường đầu tư, kinh doanh đã được Thủ tướng giải đáp tại Diễn đàn Doanh nghiệp Việt Nam 2023.
Startup công nghệ tiết kiệm năng lượng Việt hoàn thành huy động vòng vốn hạt giống

Startup công nghệ tiết kiệm năng lượng Việt hoàn thành huy động vòng vốn hạt giống

BenKon - Startup Việt Nam về công nghệ tiết kiệm năng lượng đã công bố hoàn thành vòng gọi vốn hạt giống với tống số tiền 500 nghìn đô la Mỹ.
Việt Nam tìm cách thu hút khách du lịch Ấn Độ

Việt Nam tìm cách thu hút khách du lịch Ấn Độ

Ấn Độ luôn là thị trường khách du lịch tiềm năng mà bất cứ quốc gia nào cũng đều muốn hướng đến. Tuy nhiên đây cũng là thị trường yêu cầu khắt khe, kỹ tính.
Đồng Nai tạo quỹ đất thu hút đầu tư vào các khu công nghiệp

Đồng Nai tạo quỹ đất thu hút đầu tư vào các khu công nghiệp

Đồng Nai đã và đang thực hiện các giải pháp phát triển quỹ đất công nghiệp sạch trên địa bàn để thu hút đầu tư vào các khu công nghiệp.
Đề xuất giảm thuế nhập khẩu khô đậu tương từ 2% xuống 0%

Đề xuất giảm thuế nhập khẩu khô đậu tương từ 2% xuống 0%

Kiến nghị giảm thuế nhập khẩu khô đậu tương từ 2% xuống 0% để hỗ trợ ngành chăn nuôi trong nước đang hết sức khó khăn do giá đầu ra giảm mạnh.
Phiên bản di động