Ngày bệnh hiếm 2016: Chung tay giúp đỡ bệnh nhi mắc bệnh hiếm

Đăng ký tham gia gặp gỡ trong ngày bệnh hiếm

Bệnh hiếm là nhóm bệnh đơn độc chiếm tỉ lệ nhỏ trong dân số. 80% các bệnh hiếm gặp là do di truyền và trẻ mắc bệnh sẽ mắc suốt đời, ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể trẻ. Đặc biệt, điều đáng lo ngại là 50% trường hợp bệnh xuất hiện ở trẻ em và khoảng 30% trẻ mang bệnh chết trước 5 tuổi.

 

Các gia đình và y bác sỹ tham gia ngày bệnh hiếm 28/2 chụp ảnh kỷ niệm

Tại Bệnh viện Nhi TW, khoảng hơn 1.000 bệnh nhi mắc các bệnh hiếm khác nhau đã và đang được theo dõi điều trị. Việc phát hiện và điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam gặp những khó khăn bao gồm sự thiếu hiểu biết và thiếu thông tin khoa học về bệnh của các bậc phụ huynh dẫn tới chẩn đoán muộn; trong khi đó, không ít bệnh viện gặp khó khăn, thiếu kỹ thuật trong tiếp cận chẩn đoán, điều trị bởi vì mỗi nhóm bệnh hiếm có phương pháp điều trị và tiên lượng khác nhau. Ngoài ra, tình trạng thiếu hụt thuốc, sữa dành riêng cho bệnh nhi, chi phí điều trị cao khiến các gia đình bệnh nhân gặp rất nhiều khó khăn.

Chia sẻ tại sự kiện, BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi TW cho biết: “Với thông điệp ‘Hãy cùng cất lên tiếng nói của những người mắc bệnh hiếm, Ngày Bệnh hiếm năm nay nhằm nâng cao nhận thức của các nhà hoạch định chính sách, các nhà quản lý, doanh nghiệp, cộng đồng, của những người chăm sóc bệnh nhân, gia đình và bản thân những người mắc bệnh hiếm và đặc biệt là để cùng chung tay giúp người mắc bệnh hiếm không bị cô lập ngoài cộng đồng”.

Trong Ngày Bệnh hiếm 2016, các gia đình tham gia đã được các y bác sĩ đã cung cấp những thông tin cần thiết về bệnh hiếm, được giao lưu, chia sẻ, cùng nhau trao đổi kinh nghiệm chăm sóc con, em mình bị mắc bệnh hiếm. Chị Lê Thị Mai Hương có con mắc bệnh hiếm, cho biết: “Đây là nơi các gia đình có con bị mắc bệnh hiếm có thể gặp và chia sẻ với những người bạn mới, tìm hiểu thêm về các chính sách xã hội đặc biệt dành cho những người mắc bệnh hiếm. Đồng thời, chúng tôi hi vọng cộng đồng sẽ cùng chung tay giúp đỡ các bệnh nhi mắc bệnh hiếm”.

Bà Gift Samabhandhu, Tổng Giám đốc công ty Mead Johnson Nutrition Việt Nam chia sẻ: “Với ước muốn chia sẻ những mối quan tâm chung với cộng đồng và thực hiện trách nhiệm doanh nghiệp, trong nhiều năm qua, không chỉ hỗ trợ các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm mà thông qua việc đồng tổ chức nhiều hoạt động, chương trình và dự án khác nhau, Công ty Mead Johnson Nutriontion Việt Nam đang nỗ lực giúp các bậc phụ huynh và chuyên gia nâng cao việc chăm sóc dinh dưỡng cho trẻ để đem đến sự khởi đầu tốt nhất cho thế hệ tương lai”.

Hoàng Anh