Ngày bệnh hiếm 2016: Chung tay giúp đỡ bệnh nhi mắc bệnh hiếm

(VEN) - Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm 28/2, Bệnh viện Nhi TW với sự phối hợp của Công ty Mead Johnson Nutrition Việt Nam và các nhà tài trợ đã tổ chức Ngày Bệnh hiếm 2016. Đây cũng là dịp để gặp gỡ và giao lưu giữa các gia đình có con mắc bệnh hiếm và các y bác sĩ, cũng như để tuyên truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh hiếm.

Ngày bệnh hiếm 2016: Chung tay giúp đỡ bệnh nhi mắc bệnh hiếm

Đăng ký tham gia gặp gỡ trong ngày bệnh hiếm

Bệnh hiếm là nhóm bệnh đơn độc chiếm tỉ lệ nhỏ trong dân số. 80% các bệnh hiếm gặp là do di truyền và trẻ mắc bệnh sẽ mắc suốt đời, ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể trẻ. Đặc biệt, điều đáng lo ngại là 50% trường hợp bệnh xuất hiện ở trẻ em và khoảng 30% trẻ mang bệnh chết trước 5 tuổi.

Các gia đình và y bác sỹ tham gia ngày bệnh hiếm 28/2 chụp ảnh kỷ niệm

Tại Bệnh viện Nhi TW, khoảng hơn 1.000 bệnh nhi mắc các bệnh hiếm khác nhau đã và đang được theo dõi điều trị. Việc phát hiện và điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam gặp những khó khăn bao gồm sự thiếu hiểu biết và thiếu thông tin khoa học về bệnh của các bậc phụ huynh dẫn tới chẩn đoán muộn; trong khi đó, không ít bệnh viện gặp khó khăn, thiếu kỹ thuật trong tiếp cận chẩn đoán, điều trị bởi vì mỗi nhóm bệnh hiếm có phương pháp điều trị và tiên lượng khác nhau. Ngoài ra, tình trạng thiếu hụt thuốc, sữa dành riêng cho bệnh nhi, chi phí điều trị cao khiến các gia đình bệnh nhân gặp rất nhiều khó khăn.

Chia sẻ tại sự kiện, BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi TW cho biết: “Với thông điệp ‘Hãy cùng cất lên tiếng nói của những người mắc bệnh hiếm, Ngày Bệnh hiếm năm nay nhằm nâng cao nhận thức của các nhà hoạch định chính sách, các nhà quản lý, doanh nghiệp, cộng đồng, của những người chăm sóc bệnh nhân, gia đình và bản thân những người mắc bệnh hiếm và đặc biệt là để cùng chung tay giúp người mắc bệnh hiếm không bị cô lập ngoài cộng đồng”.


Trong Ngày Bệnh hiếm 2016, các gia đình tham gia đã được các y bác sĩ đã cung cấp những thông tin cần thiết về bệnh hiếm, được giao lưu, chia sẻ, cùng nhau trao đổi kinh nghiệm chăm sóc con, em mình bị mắc bệnh hiếm. Chị Lê Thị Mai Hương có con mắc bệnh hiếm, cho biết: “Đây là nơi các gia đình có con bị mắc bệnh hiếm có thể gặp và chia sẻ với những người bạn mới, tìm hiểu thêm về các chính sách xã hội đặc biệt dành cho những người mắc bệnh hiếm. Đồng thời, chúng tôi hi vọng cộng đồng sẽ cùng chung tay giúp đỡ các bệnh nhi mắc bệnh hiếm”.

Bà Gift Samabhandhu, Tổng Giám đốc công ty Mead Johnson Nutrition Việt Nam chia sẻ: “Với ước muốn chia sẻ những mối quan tâm chung với cộng đồng và thực hiện trách nhiệm doanh nghiệp, trong nhiều năm qua, không chỉ hỗ trợ các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm mà thông qua việc đồng tổ chức nhiều hoạt động, chương trình và dự án khác nhau, Công ty Mead Johnson Nutriontion Việt Nam đang nỗ lực giúp các bậc phụ huynh và chuyên gia nâng cao việc chăm sóc dinh dưỡng cho trẻ để đem đến sự khởi đầu tốt nhất cho thế hệ tương lai”.

Hoàng Anh

Tin mới cập nhật

Kim ngạch xuất khẩu cao nhất lịch sử, gạo Việt đang "phủ sóng" những quốc gia nào?

Kim ngạch xuất khẩu cao nhất lịch sử, gạo Việt đang "phủ sóng" những quốc gia nào?

Những quốc gia, thị trường nào đang yêu thích, ưa chuộng hạt gạo Việt nhất, thông tin không phải ai cũng biết.
Gạo Việt đón tin vui từ đầu năm, giá trị xuất khẩu nhảy vọt, tăng tới 95%

Gạo Việt đón tin vui từ đầu năm, giá trị xuất khẩu nhảy vọt, tăng tới 95%

Bộ Công Thương ước tính, hết tháng 1/2024, gạo Việt Nam đã được xuất khẩu sang 27 thị trường với tổng trị giá 362 triệu USD, tăng tới 95% so với cùng kỳ 2022.
Yếu tố nào giúp xuất khẩu tăng trưởng mạnh trong tháng 1/2024?

Yếu tố nào giúp xuất khẩu tăng trưởng mạnh trong tháng 1/2024?

Sang năm 2024, xuất khẩu nước ta cho thấy tín hiệu phục hồi mạnh mẽ ngay từ tháng 1, khi tổng giá trị kim ngạch xuất khẩu tăng gấp rưỡi so với cùng kỳ năm ngoái
Thương vụ Việt Nam tại Ấn Độ tập trung triển khai các mô hình xúc tiến xuất khẩu hiệu quả

Thương vụ Việt Nam tại Ấn Độ tập trung triển khai các mô hình xúc tiến xuất khẩu hiệu quả

Năm 2024, Thương vụ Việt Nam tại Ấn Độ tiếp tục triển khai các mô hình xúc tiến xuất khẩu, giao thương đã được chứng minh tính hiệu quả trong những năm qua.
Một năm sôi động và hiệu quả của xúc tiến thương mại

Một năm sôi động và hiệu quả của xúc tiến thương mại

Năm 2023, hoạt động XTTM đã được lãnh đạo đánh giá cao, được DN hưởng ứng, hiệu quả trong hỗ trợ khó khăn, phát triển thị trường trong nước và xuất khẩu.
Năm 2024, ngành rau quả nỗ lực tận dụng cơ hội, tăng kim ngạch xuất khẩu

Năm 2024, ngành rau quả nỗ lực tận dụng cơ hội, tăng kim ngạch xuất khẩu

Năm 2023 xuất khẩu rau quả đạt con số kỷ lục. Năm 2024, ngành mong muốn được trợ sức hơn nữa để tận dụng cơ hội mở rộng thị trường, tăng kim ngạch.
Lạng Sơn dự chi gần 8.000 tỷ đồng xây dựng cửa khẩu thông minh

Lạng Sơn dự chi gần 8.000 tỷ đồng xây dựng cửa khẩu thông minh

Theo dự kiến, tổng kinh phí thực hiện cửa khẩu thông minh kết nối Lạng Sơn với Trung Quốc là 7.966 tỷ đồng. Trong đó, kinh phí xã hội hóa là 6.630 tỷ đồng.
Năm 2024, doanh nghiệp dệt may kỳ vọng gì vào thị trường Mỹ?

Năm 2024, doanh nghiệp dệt may kỳ vọng gì vào thị trường Mỹ?

Năm 2024 thị trường Mỹ được kỳ vọng khởi sắc hơn, tạo sự chuyển biến tốt cho xuất khẩu, tuy nhiên doanh nghiệp dệt may được khuyến cáo cần cơ cấu lại sản phẩm.
Khách Mỹ thích mê, một mặt hàng xuất siêu 10 tỷ USD

Khách Mỹ thích mê, một mặt hàng xuất siêu 10 tỷ USD

Xuất siêu ngành hàng này đạt tới 10,13 tỷ USD chỉ trong 11 tháng năm 2023. Đây cũng là ngành hàng xuất siêu nhiều nhất ngành nông nghiệp.
Nhập khẩu thép Việt Nam tăng mạnh trong tháng 11

Nhập khẩu thép Việt Nam tăng mạnh trong tháng 11

Tốc độ tăng trưởng xuất khẩu và nhập khẩu thép tiếp tục tăng trưởng ở mức hai con số so với cùng kỳ năm ngoái.

Tin khác

Xuất khẩu kỳ vọng bứt phá

Xuất khẩu kỳ vọng bứt phá

Chỉ còn hơn 2 tuần nữa là bước sang năm mới 2024, tại các nhà xưởng, công ty xuất khẩu đang gấp rút triển khai để hoàn tất những đơn hàng cuối năm.
Xuất khẩu tôm dự kiến đạt 3,4 tỷ USD

Xuất khẩu tôm dự kiến đạt 3,4 tỷ USD

VASEP dự báo xuất khẩu tôm năm 2023 dự kiến sẽ đạt khoảng 3,4 tỷ USD, thấp hơn 21% so với năm 2022.
3 sản phẩm mới được phép xuất khẩu qua cầu Bắc Luân II, Móng Cái

3 sản phẩm mới được phép xuất khẩu qua cầu Bắc Luân II, Móng Cái

Tổng cục Hải quan Trung Quốc đã phê duyệt cho 3 sản phẩm trên nhập khẩu tại cửa khẩu đường bộ Đông Hưng (khu vực cầu Bắc Luân II).
Nhiều công nghệ mới trưng bày tại Vietnam Expo 2023 lần thứ 21

Nhiều công nghệ mới trưng bày tại Vietnam Expo 2023 lần thứ 21

Ngày 7/12/2023, Vietnam Expo 2023 đã diễn ra tại Trung tâm Hội chợ và Triển lãm Sài Gòn, quận 7 TP. Hồ Chí Minh, trưng bày nhiều công nghệ mới.
Thay đổi cách tiếp cận để khai thác hiệu quả hơn thị trường Trung Quốc

Thay đổi cách tiếp cận để khai thác hiệu quả hơn thị trường Trung Quốc

Trung Quốc là thị trường xuất khẩu quan trọng và còn nhiều tiềm năng của nông sản Việt Nam.
Hoà Bình xuất khẩu 48 tấn bưởi Diễn đầu tiên sang thị trường Hoa Kỳ

Hoà Bình xuất khẩu 48 tấn bưởi Diễn đầu tiên sang thị trường Hoa Kỳ

Ngày 5/12, tại huyện Lương Sơn (Hòa Bình) tổ chức xuất khẩu chuyến bưởi Diễn đầu tiên với số lượng 48 tấn sang thị trường Hoa Kỳ.
Thưởng thức thịt lợn Bỉ nổi tiếng thế giới kết hợp hài hòa với món ngon Việt

Thưởng thức thịt lợn Bỉ nổi tiếng thế giới kết hợp hài hòa với món ngon Việt

Bỉ từ lâu đã nổi tiếng về nghệ thuật ẩm thực với sản phẩm thịt lợn chất lượng xuất sắc, và có thể kết hợp hài hòa với các món ăn Việt Nam.
Lợn gà trong nước ê hề vẫn chi 1,15 tỷ USD nhập khẩu thịt

Lợn gà trong nước ê hề vẫn chi 1,15 tỷ USD nhập khẩu thịt

Sản lượng thịt lợn và thịt gà… trong nước đều tăng so với cùng kỳ năm trước, song Việt Nam vẫn chi ra 1,15 tỷ USD để nhập khẩu thịt trong 10 tháng qua.
Top 3 quốc gia xuất khẩu socola nhiều nhất thế giới

Top 3 quốc gia xuất khẩu socola nhiều nhất thế giới

Theo báo cáo, top 3 quốc gia xuất khẩu socola nhiều nhất thế giới thuộc châu Âu và doanh thu đạt được đều trên 1,5 tỷ USD, RIA Novosti đưa tin trong tuần này.
Giá gạo Việt Nam xuất khẩu tăng mức cao nhất trong 3 tháng

Giá gạo Việt Nam xuất khẩu tăng mức cao nhất trong 3 tháng

Giá gạo Việt Nam xuất khẩu cũng như của Thái Lan tiếp tục tăng lên mức cao nhất trong 3 tháng nhờ nhu cầu mạnh mẽ.
Xem thêm

Đọc nhiều

Tổng cục Thuế cảnh báo việc giả danh cơ quan thuế để lừa đảo

Tổng cục Thuế cảnh báo việc giả danh cơ quan thuế để lừa đảo

Tổng cục Thuế khẳng định, không ủy quyền cho bất cứ tổ chức, cá nhân ngoài ngành Thuế nào thu thuế hộ.
Giá tiêu hôm nay 22/3/2024: Đắk Lắk và Đắk Nông tăng 500 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 22/3/2024: Đắk Lắk và Đắk Nông tăng 500 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 22/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 22/3 thế nào?
Giá tiêu hôm nay 27/3/2024: Đồng loạt chững lại, cao nhất 96.000 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 27/3/2024: Đồng loạt chững lại, cao nhất 96.000 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 27/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 27/3 thế nào?
Giá xăng dầu hôm nay ngày 26/3/2024: Giá dầu thế giới đồng loạt quay đầu tăng mạnh, vì sao?

Giá xăng dầu hôm nay ngày 26/3/2024: Giá dầu thế giới đồng loạt quay đầu tăng mạnh, vì sao?

Giá xăng dầu hôm nay ngày 26/3/2024, giá dầu thế giới đồng loạt quay đầu tăng mạnh, cụ thể dầu WTI tăng 1,64% dầu Brent tăng 1,46%.
Giá tiêu hôm nay 24/3/2024: Tăng 500 đồng/kg, cao nhất 96.000 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 24/3/2024: Tăng 500 đồng/kg, cao nhất 96.000 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 24/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 24/3 thế nào?
Giá tiêu hôm nay 26/3/2024: Ngày thứ 2 liên tiếp đứng giá, cao nhất 96.000 đồng/kg

Giá tiêu hôm nay 26/3/2024: Ngày thứ 2 liên tiếp đứng giá, cao nhất 96.000 đồng/kg

Cập nhật giá tiêu hôm nay ngày 26/3/2024, giá tiêu Đắk Lắk, Gia Lai, giá tiêu Bà Rịa - Vũng Tàu hôm nay tăng hay giảm; giá tiêu mới nhất ngày 26/3 thế nào?
Giá xăng dầu hôm nay ngày 23/3/2024: Giá dầu thế giới đà giảm chưa dừng trong ngày cuối tuần

Giá xăng dầu hôm nay ngày 23/3/2024: Giá dầu thế giới đà giảm chưa dừng trong ngày cuối tuần

Giá xăng dầu hôm nay ngày 23/3/2024, giá dầu thế giới đà giảm chưa dừng trong ngày cuối tuần, cụ thể, giá dầu WTI giảm 0,54%, dầu Brent giảm 0,13%
Giá vàng chiều nay 24/3/2024: Vàng SJC mất hơn 1 triệu đồng mỗi lượng tuần qua

Giá vàng chiều nay 24/3/2024: Vàng SJC mất hơn 1 triệu đồng mỗi lượng tuần qua

Giá vàng chiều nay 24/3/2024: Vàng SJC mất hơn 1 triệu đồng mỗi lượng so với cuối tuần trước, trong khi đó, vàng thế giới ghi nhận tăng mạnh tuần qua.
Đặc sắc Lễ hội làng Bát Tràng năm 2024

Đặc sắc Lễ hội làng Bát Tràng năm 2024

Những giá trị văn hóa vật thể và phi vật thể với nghề gốm được tái hiện tưng bừng trong Lễ hội làng Bát Tràng năm 2024.
Giá vàng chiều nay 26/3/2024: Vàng SJC giành lại mốc 80 triệu đồng/lượng

Giá vàng chiều nay 26/3/2024: Vàng SJC giành lại mốc 80 triệu đồng/lượng

Giá vàng chiều nay 26/3/2024: Vàng SJC nhích nhẹ 100.000 đồng mỗi lượng, đưa giá vàng trở lại mức 80 triệu đồng/lượng ở chiều bán, vàng thế giới tiếp đà đi lên.
Phiên bản di động